Hay mucha información sobre el síndrome de Tourette
El síndrome de Tourette es un trastorno neuropsiquiátrico con inicio en la infancia o adolescencia (antes de los 18 años de edad). Se caracteriza por múltiples tics motores (movimientos) y al menos un tic vocal o fónico (palabras o sonidos), con duración de más de un año desde la aparición del primer tic. Estos tics característicamente aumentan o disminuyen tanto en número como en intensidad y tipo, con períodos de agudización o remisión. Son involuntarios, aunque se pueden suprimir temporalmente, y son precedidos por un impulso premonitorio, comparable a la sensación que se produce antes de un estornudo. El síndrome de Tourette se define como parte de un espectro de trastornos por tics, que incluye tics transitorios y crónicos.
El síndrome de Tourette se consideraba un raro y extraño síndrome, a menudo asociado con la exclamación de palabras obscenas o comentarios socialmente inapropiados y despectivos (coprolalia), pero este síntoma está solo presente en una pequeña minoría de afectados. El síndrome de Tourette ya no es considerado un síndrome raro, pero no siempre es correctamente diagnosticado porque la mayoría de los casos son leves y la severidad de los tics disminuyen en la mayoría de los niños a su paso por la adolescencia. Entre 0,4 % y el 3,8 % de los niños de 5 a 18 años pueden tener el síndrome de Tourette; la prevalencia de tics transitorios y crónicos en niños en edad escolar es alta, y los tics más comunes son parpadeo de ojos, toser, carraspear, olfatear y movimientos faciales. Un Tourette grave en la edad adulta es una rareza, y el síndrome de Tourette no afecta negativamente a la inteligencia o la esperanza de vida.
Acerca de los tics
Existen dos tipos de tics asociados con el síndrome de Tourette:
- Tics de tipo motriz: son movimientos repentinos y aparentemente incontrolables, como pestañeo exagerado, muecas, sacudidas de la cabeza o encogimiento de los hombros
- Tics de tipo vocal: como aclararse la garganta, aspirar por la nariz o murmurar
Los tics se dividen en simples o complejos:
- Los tics motrices simples suelen involucrar solo un grupo de músculos, como pestañear o hacer muecas.
- Los tics motrices complejos suelen involucrar más grupos musculares y pueden parecer una serie de movimientos. Por ejemplo, tocarse una parte del cuerpo o tocar a otra persona de manera reiterada. En casos excepcionales, las personas con síndrome de Tourette pueden llegar a tener un tic que hace que se lastimen a sí mismas, como golpearse la cabeza.
- Los tics vocales simples pueden ser aclarar la garganta, aspirar por la nariz o gruñir.
- Los tics vocales complejos pueden incluir gritos, repetir las palabras que dicen otras personas (una afección denominada «ecolalia») o decir malas palabras de forma involuntaria (que recibe el nombre de «coprolalia»).
En determinados momentos, como cuando una persona está estresada, los tics pueden ser más graves, más frecuentes o más extensos. O, es posible que el tipo de tic cambie.
Algunos niños pueden controlar los tics por un breve período de tiempo. Pero a medida que la tensión se acumula, finalmente será liberada en forma de tic. Y si una persona se concentra para controlar el tic, tal vez le resulte difícil concentrarse en otra cosa. Esto puede hacer que a los niños con síndrome de Tourette les resulte difícil mantener una conversación o prestar atención en clase.
¿Cómo se hace el diagnóstico?
Para diagnosticar el síndrome de Tourette, el niño debe tener varios tipos diferentes de tics durante al menos un año. Los tics deben ser, específicamente, varios tics de tipo motriz y al menos un tic de tipo vocal. Pueden ocurrir todos los días o esporádicamente a lo largo del año.
Los niños con síntomas del síndrome de Tourette deben consultar a un neurólogo, un médico que se especializa en problemas con el sistema nervioso. El neurólogo tal vez les pida a los padres que lleven un registro de los tipos de tics que tiene y la frecuencia con que ocurren.
No existe un análisis específico para diagnosticar el síndrome de Tourette. Por el contrario, el profesional del cuidado de la salud diagnostica el síndrome después de revisar los antecedentes familiares y la historia clínica, de observar los síntomas y de hacer un examen físico. A veces, se pueden hacer estudios por imágenes, como resonancias magnéticas, tomografías computadas, electroencefalogramas, o análisis de sangre para descartar otras afecciones que pueden provocar síntomas similares a los del síndrome de Tourette.
Así como el síndrome de Tourette es diferente en cada persona, el tratamiento también puede ser diferente. Si bien no existe una cura para el síndrome de Tourette, la mayoría de los tics no afectan la vida cotidiana. Si lo hace, los médicos pueden recomendar medicamentos para controlar los síntomas.
El síndrome de Tourette no es un trastorno psicológico, pero a veces los médicos envían a los niños y los adolescentes a un psicólogo o psiquiatra. Ver a un terapeuta no detendrá los tics, pero puede ayudar a hablar con alguien acerca de los problemas, a sobrellevar mejor el estrés y a aprender técnicas de relajación. Los terapeutas también pueden ayudarlos con otros problemas, como el TDAH, el TOC y/o la ansiedad.
Los tics suelen ser más graves antes de la primera mitad de la adolescencia. La mayoría de las personas ven una gran mejoría cuando se acercan a los últimos años de la adolescencia o los primeros años de la vida adulta. Sin embargo, algunas personas continúan teniendo tics en la vida adulta.
¿Cómo enfrentar el síndrome de Tourette?
Muchas personas no comprenden qué es el síndrome de Tourette o qué lo causa, entonces, no saben cómo actuar cuando están con alguien que tiene tics. Si las personas observan o hacen comentarios, los niños y los adolescentes con síndrome de Tourette quizás se sientan avergonzados o frustrados. Quienes padecen este síndrome tal vez deban explicarle acerca del trastorno a otras personas o hacer frente a las burlas.
Estos consejos pueden ayudar a los niños con síndrome de Tourette a afrontar estos problemas:
- Involúcrese. Algunos expertos dicen que cuando los niños están absorbidos por una actividad, los tics son más leves y menos frecuentes. Los deportes, el ejercicio físico o los pasatiempos son excelentes maneras de que los niños enfoquen su energía física y mental.
- Ayúdelo. A veces, afrontar el síndrome de Tourette hace que los niños y adolescentes comprendan mejor los sentimientos de otras personas, en especial los de otras personas con problemas. Podrían usar esta sensibilidad especial para hacer voluntariado. Saber que han ayudado a otros tal vez los ayude a aumentar su confianza en sí mismos y reducir la inseguridad por sentirse diferentes.
- Valore la creatividad. Las actividades creativas, como escribir, pintar o tocar música, ayudan a centrar la mente en otras cosas y ayudan a desarrollarla.
- Busque apoyo. La Asociación del Síndrome de Tourette patrocina grupos de apoyo con otras personas que comprenden los desafíos del síndrome de Tourette.
- Asuma el control. Las personas con síndrome de Tourette pueden sentir que tienen más control de su vida si investigan acerca del trastorno, les hacen muchas preguntas a sus médicos y asumen un papel activo en su tratamiento.
Cada persona con síndrome de Tourette afronta de manera diferente los desafíos físicos, emocionales y sociales. Pero el síndrome de Tourette no tiene por qué afectar la vida diaria y los niños que lo padecen pueden disfrutar de hacer las mismas cosas que los demás niños.